• هیژا
  • مهناز

فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند

۱-دي-۱۳۹۱, ۰۱:۳۶ صبح
ارسال: #1
 
فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
به درخواست deldar35
لطفا اطلاعات خودتون رو در این زمینه در میان بگذارید

-گذاشتن عکس ایرانی مطلقا ممنوع و پیگرد قانونی دارد
-لباس عروس خارجی بایدباپوشش سر و دست باشد
-به منظور حفظ حریم خصوصی، از گذاشتن عکس خود برای سایر اعضاءبصورت آنلاین جداخودداری نمائید
- به هر گونه مطلب وبحث خارج ازموضوع تاپیکها اخطار داده میشود . پس دوستان گلم خودتون بیشتر رعایت کنید تا دچار مشکل نشیم New1
نقل قول
۱-دي-۱۳۹۱, ۰۱:۳۹ صبح
ارسال: #2
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
چه جالب مامانم امروز بهم گفتن که یه دارویی کشف شده که مشکل این زوج ها رو برای بچه دار شدن حل کرده...

تو مرا یاد کنی یا نکنی
باورت گر بشود, گر نشود
حرفی نیست... اما..!
نفسم میگیرد در هوایی
که نفسهای تو نیست
نقل قول
 سپاس شده توسط shaparak_7777
۱-دي-۱۳۹۱, ۱۱:۴۴ صبح
ارسال: #3
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
درست نیس دیگه... بچه ممکنه ماژور بشه، هرچند ممکن هم هست سالم یا مینور بشه بچه، اجازه سقطم میدن برا ماژورا
سوال دقیقا چیه؟!

عقد : ٩ مرداد ٩٤
عروسي : تابستان ٩٥
تالار : رسپينا(عالي)
لباس : پيفون(فوق العاده)
آتليه : امير كاشاني(عالي)
آرايشگاه : مريم متقيان (عالي)
گل فروشي : فرماليته : پوژان (عالي) ، عروسي : ملودي (نه چندان خوب!)
انتخاب های من بستن

لباس عروسی و نامزدی: پیفون

تالار و باغ: تالار رسپینا

نقل قول
  • پیانو
  • اساطیر
۲-دي-۱۳۹۱, ۱۱:۴۰ صبح
ارسال: #4
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
اگر یک زن و شوهر هر کدام دارای نوع کم خونی خفیف ( مینور ) تالاسمی باشند ، هر یک از فرزندان آنها 25 %احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور ( کم خونی شدید ) را داشته و 50 % احتمال تالاسمی مینور و 25 % ممکن است سالم باشند .

علائم و عوارضی که تالاسمی در بیماران ایجاد می کند :

از آنجا که در نوع ماژور تالاسمی ( کم خونی شدید ) ، هموگلوبین خون غیر طبیعی به نام F یا جنینی افزایش یافته و هموگلوبین قرمز خون کاهش پیدا می کند ، کودکی که این بیماری را در خود دارد کم خون است و این کم خونی باعث بزرگ شدن طحال و کبد و تغییر قیافه ظاهری او می شود . بنابراین به علت پایین آمدن مداوم خون ، بیمار مجبور است مدام خون تزریق کند و در اثر تزریق خون که دارای مقدار زیادی آهن است و در اثر خود بیماری که باعث شکسته شدن هموگلوبین ( گلبولهای قرمز ) و آزاد شدن آهن می شود ، میزان آهن خون افزایش یافته و در بافت های عمده بدن چون : قلب ، کبد ، طحال و ... رسوب می کند و سبب ایجاد مشکلات دیگری می شود که تنها به کمک آمپول دسفرال می توان از تجمع آهن جلوگیری کرد . مصرف مداوم دسفرال با قیمت بالای آن ، خود موجب بروز مشکلات اقتصادی در خانواده ها می شود . پس اگر در اثر عدم و یا سهل انگاری ، تالاسمی به خانواده شما قدم گذاشت ، هیچ جای فرار نیست . (( تالاسمی )) ماه ها و سال ها تا زمانی که فرزندتان زنده است در خانه شما هست و شما نباید فرزندتان را سرزنش کنید زیرا این شما بودید که آن را در خود داشتید و به فرزندتان منتقل نمودید و اگر الان تالاسمی در خانه شما هست مواظب باشید که دیگر فرزندی به دنیا نیاورید زیرا این بیماری همراه او به دنیا خواهد آمد و اگر هم هنوز با مشکل تالاسمی روبرو نیستید مراقب باشید که هرگز دچار آن نشوید . برای پیشگیری ، دو کار باید انجام دهید :

1- انجام آزمایش خون از نظر کم خونی ( CBC و هموگلوبین A2 ) .

2-انجام آزمایش روی جنین در هفته های اول حاملگی در دوران بارداری .

یک بار به روش پیشگیری توجه کنید . با یک آزمایش ساده می توانید جلوی بروز مشکلات بسیاری که در صورت داشتن فرزند تالاسمی با آن بر خورد خواهید نمود را بگیرید .

تالاسمی در ایران :

تالاسمی در ایران نیز حضور تاسف باری دارد و در حدود سی هزار نفر این بیماری را در خود دارند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می شوند . تالاسمی در ابتدا چند ماه خود را پنهان می کند و بعد از مدتی مادران می بینند که کودک آنها زرد و ضعیف و نا آرام است و وقتی که فرزند خود را به دکتر می برند بعد از آزمایش ، دکتر به مادر خانواده می گوید تالاسمی هم همراه کودکش به دنیا آمده است ، آنگاه است که تالاسمی خود را معرفی می کند و هر وقت متوجه شدید که فرزند شما تالاسمی دارد به فکر چاره باشید . اگر دیر بجنبید تالاسمی بلایی بر سر کودک شما می آورد که تا سال ها متالم باشید . در صفحات بعد بیشتر توضیح داده می شود که چه کار باید بکنید تا فرزند دلبندتان همراه با این بیماری ، زندگی طولانی تر و بهتری داشته باشد .

کسانی که در ایران تالاسمی با خود دارند به چهار گروه تقسیم می شوند :

گروه اول مبتلا یانی که دسترسی به امکانات پزشکی و درمانی ندارند و از درمان صحیح یعنی تزریق خون و دسفرال محروم می باشند .

گروه دوم بیمارانی که به موقع بیماریشان تشخیص داده می شود و خون تزریق می نمایند اما از دسفرال و سایر اقدامات درمانی استفاده نمی کنند .

گروه سوم کسانی که بیماریشان به موقع تشخیص داده می شود ، تزریق مناسب خون همراه با روش های جانبی را به موقع دریافت می دارند و طول عمری قابل ملاحظه خواهند داشت .

گروه چهارم بیمارانی که دسترسی به پیوند مغز استخوان داشته اند ، احتمال بهبودی آنان تا حدود زیادی میسر می باشد ، امید است با اتکا به خداوند تبارک و تعالی در آینده ای نه چندان دور در اثر پیشرفت های علمی ، تالاسمی هم مانند بیماریهای شایع دوران گذشته ریشه کن شود .

کنترل و درمان بیماری :

تالاسمی با این هدف همراه کودکتان به دنیا می آید که خیلی زود هم با او از دنیا برود . اما با کنترل آن می توان سال های سال زندگی کرد . مهمترین راه درمان تالاسمی ، تزریق مداوم خون است . اگر بعد از آزمایش هموگلوبین ، هماتوکریت متوجه شدید که مقدار آن پایین تر از 10 است ، فورا به مرکز انتقال خون مراجعه کنید . هر چه دیرتر مراجعه کنید ، بدن مجبور است از خونی که استخوان ها می سازند تغذیه کند و خون سازی استخوان ها باعث رشد نا هنجار استخوان های سر و صورت می شود و در آن هنگام تالاسمی ، قیافه وحشتناک خود را نشان می دهد و بیمار خود را دچار مشکلات روحی و روانی فراوان می کند . پس به یاد داشته باشید با تزریق مداوم و به موقع خون از رشد استخوان های صورت کودک خود جلوگیری کنید . این تازه یا قسمتی از کارهایی است که شما انجام داده اید ، اقدام مهم دیگری که شما باید انجام دهید پایین آوردن آهن خون فرزندتان است . آهن ، بافت های بدن است و آمپول دسفرال هم دشمن آهن ، شما بعد از آزمایش آهن خون ( فریتین ) کودکتان ، اگر مقدار آن را بالاتر از حد طبیعی مشاهده کردید ، دیگر با تزریق دسفرال به وسیله سرنگ در عظله نمی توانید آن را به حد طبیعی برسانید و حتما باید از پمپ دسفرال استفاده کنید .

پمپ دسفرال :

دستگاهی است که به طور اتوماتیک در مدت 8 الی 12 ساعت آمپول را در زیر پوست ناحیه شکم و یا عضلات بازوی بیمار تزریق می کند و دارو در بدن با آهن تجمع یافته ترکیب و سپس به وسیله ادرار دفع می شود . همان طور که قبلا گفته شد اگر آهن تجمع یافته دفع نشود باعث رسوب در کبد و قلب می شود و مرگ آنان را تسریع می کند .

طحال برداری :

تالاسمی روی طحال بیمار خود نیز تاثیر می گذارد . گلبول های خون اگر ساختمان و شکل و کار غیر طبیعی داشته باشند زودتر از موعد مقرر ( 120 روز عمر طبیعی گلبول قرمز می باشد ) از بین می روند . گورستان و محل تخریب گلبول ها ، طحال است و اگر پزشک متوجه شود که به علت بزرگی و یا فقط پر کاری طحال ، نیاز به خون بالا می رود و یا اینکه هموگلوبین پس از تزریق خون در فاصله زمان کمتری سریعا پایین می افتد در آن صورت تصمیم می گیرد که طحال جراحی و از بدن خارج شود ، ولی سن ایده آل بالای 5 سال است زیرا در سنین پایین تر خطر بیماری های عفونی مهلک وجود دارد . بنابراین حتی در سنین بالاتر از 5 سال که طحال برداری انجام می گیرد ، واکسیناسیون علیه برخی بیماری ها مانند پنوموکک لازم است و علاوه بر آن همیشه بایستی درمان با آنتی بیوتیک سریعا شروع گردد . اگر تالاسمی طبق روال طبیعی کنترل و درمان شود ، بیماران می توانند مثل هر انسان دیگری سال ها زندگی کنند . امروز تعدادی از بیماران تالاسمی ازدواج کرده و دارای فرزندان سالم هستند . شرایط بد و مرگ و یا عمر طولانی بیمار تالاسمی در دست شماست . پدران و مادران نیز باید معاینه شوند تا اگر مواردی بود دقیقا مداوا گردد تا از نارسایی های بیشتر جلوگیری شود . باید با دقت و حوصله در امر معالجه کودک بیمار خود اقدام کنید . در صورت طحال برداری مصرف قرص پنی سیلین و تزریق واکسن پنوموکک برای جلوگیری از عفونت بدن ضروری است . لازم است بیمار تالاسمی در سنین بالا توسط متخصصین قلب ، کلیه ، چشم ، گوش ، غدد و ... مورد معاینه قرار گیرد .

مشکلات یک بیمار تالاسمی :

1- ضعف جسمی و رشد کم .

2- مشکلات ناشی از تزریق خون و درد آن .

3- تزریق مداوم دسفرال ( DESFERAL ) و صرف هزینه بالا .

4- تغییر شکل و رشد نا هنجار جمجمه و بروز مشکلات روانی .

5- نگرانی حقیقی از آینده بیمار این شمه ای از ده ها مشکل بیمار تالاسمی است .

انجمن تالاسمی ایران در پرتو الطاف الهی و با اطمینان به ادامه همکاری همه جانبه شما عزیزان و مساعدت های مجدانه مسؤولین کشور و پزشکان و محققان و دانشمندان دلسوز و همت و تلاش دردمندان و درد آشنایان ، بر آنان است تا با اهداف مشروح زیر ، جامه عمل بپوشاند :

1- شناسایی و زیر پوشش قرار دادن افراد تالاسمیک در سطح کشور و جمع آوری آمار و اطلاعات مربوط به این افراد و ارائه به سازمان های ذیربط .

2- بسط و گسترش و انتشار فرهنگ پیشگیری از تولد کودک تالاسمیک .

3- آموزش روش درمان یا پیشگیری از عوارض ناهنجار تالاسمی .

4- ایجاد امکانات مادی و معنوی جهت گسترش برنامه های تحقیقاتی و پژوهش های علمی از طریق همیاری استادان و دانشجویان علوم پزشکی و داروسازی در راه رسیدن به روش های درمانی جدید و تامین وسایل پیشرفته در این زمینه .

انجمن تالاسمی ایران برای رسیدن به این اهداف ، کلیه فعالیت های خود را در قالب سه کمیته انجام می دهد :

1- کمیته علمی و فرهنگی . 2- کمیته روابط عمومی و بین الملل . 3- کمیته مددکاری - اشتغال و جلب مشارکت های عمومی

کاش قلب وسعت می گرفت شمع با پروانه الفت می گفت
کاش توی جاده های زندگی خنده ام از گریه سبقت می گرفت...Heart
نقل قول
 سپاس شده توسط deldar35 ، YasAmiR(N) ، نهال ، هاله
۲-دي-۱۳۹۱, ۱۱:۵۴ صبح
ارسال: #5
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
(۲-دي-۱۳۹۱ ۰۸:۴۱ صبح)deldar35 نوشته است:  سلام .من و همسرم هردو تالاسمی مینور داریم اینو قبل از ازدواج و زمان آزمایش متوجه شدیم ولی چون عاشق همدیگه بودیم و هستیم تن به این ازدواج دادیم همون زمان پیش مشاور رفتیم و راهنمایی شدیم بهمون گفتن که باید یه آزمایش انجام بدیم که دادیم و گفتن که بعد از باردار شدن و در ماه چهارم باید از جنین نمونه برداری بشه که این کار درد داره و اگر بچه سالم باشه که ادامه بارداری و اگر تالاسمی ماژور باشه باید سقط انجام بشه.حالا سوالم اینه که آیا کسی از شما این مشکلو داشته و سرانجام چی شده؟ودر ضمن کسانی که هردو تالاسمی مینور باشن احتمال 75% بچه سالم و25% مبتلا به تالاسمی


دلدار جون برای چنین عشقی بهت تبریک میگم عزیزم، امیدوارم هر روز خوشبختیتون بیشتر بشه Angel

عزیزم اینو در نظر بگیر که ممکنه اون آزمایش اوایل بارداری هم احتمال خطا داشته باشه، پس حتما اینو از دکترت بپرس تا آگاهانه تصمیم بگیری.

پزشکی ایران به خاطر اینکه موارد زیادی از این قبیل رو داشته، تو این زمینه یکی از بهترینهاست. از این فرصت استفاده کن. به نظر من به حرف یک یا دو پزشک بسنده نکن و با چند نفر تو بیمارستانهای مطرح مشورت کن. تا جایی که میدونم بیمارستان صارم تو اکباتان هم یکی از بهترینهاست. خودت هم حتما خیلیا رو میشناسی.

امیدوارم نتیجه همه تحقیقات و مراقبتهات یه کوچولوی ناز و سالم باشه New1

خدا کنه تو باغ آرزوها مرغای عشق بشینن و بخونن

عشق خدایی رو تو چشمای ما دلم میخواد ببینن و بمونن....
نقل قول
 سپاس شده توسط deldar35 ، mahsa.mohamad ، مر مری (مهدیه)
۵-دي-۱۳۹۱, ۱۱:۵۰ عصر
ارسال: #6
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
دختر عموم با دوستش ازدواج کرد که هردوشون مینور بودن ولی میگفتن بچه نمیخوایم فقط میخوایم ازدواج کنیم
ولی یه سال نشده حامله شد که تو همون دوران بارداری گفتن بچه تالاسمی هست و سقط کردن ولی بچه دوم به دنیا اومد و تالاسمی بود واسه بچه سوم هم موقع بارداری همش تحت درمان بود آمپول میزد (نمیدونم چه آمپولی) خدارو شکر بچه سالم دنیا اومد
نقل قول
 سپاس شده توسط deldar35 ، n00Ra ، مر مری (مهدیه)
۶-دي-۱۳۹۱, ۱۲:۰۰ صبح
ارسال: #7
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
دختر عموی پدر منم مینور بود همسرشم همین طور .الان 3 تا دختر داره دختر وسطی ماژوره.انشاالله که شما بچتون سالم باشه.
نقل قول
 سپاس شده توسط deldar35
۱۱-دي-۱۳۹۱, ۰۱:۴۱ عصر
ارسال: #8
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
(۱۱-دي-۱۳۹۱ ۱۰:۲۳ صبح)deldar35 نوشته است:  سلام بچه ها پس چرا کسی کمکم نمیکنه؟


عزیزم باید بری با یه دکتر مشورت کنی
نگران نباش موقع بارداری آزمایش میگیرن نمیزارن بچه تالاسمی ماژور دنیا بیاد
نقل قول
 سپاس شده توسط deldar35
۱۵-دي-۱۳۹۱, ۰۳:۵۷ عصر
ارسال: #9
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
سلام. منم همین مشکلودارم اماچون فعلاقصدی برای بچه دارشدن نداریم زیادبهش فکرنمی کردم اماالان واقعانگرانم یعنی راستش ماهردوکم خون بودیم واخرش هم معلوم نشدکه علت اصلی اون چیه.تالاسمیه یانه.چون ازمایش ژنتیک گرون بودومشاورژنتیک خیل خونسربهمون گفت بهتون مجوزعقدمیدیم خیلی دنبالش نبودیم .الان که فهمیدم بچه دارشدن تواین شرایط چقدردردسرداره واقعانگران شدم. نمیدونم چراهیچکس هم تجربه ای دراین زمینه نداره.لطفاکمک کنید.
نقل قول
 سپاس شده توسط deldar35
۹-بهمن-۱۳۹۱, ۰۸:۳۸ صبح
ارسال: #10
RE: فرزند دار شدن زوجهایی که هر دو تالاسمی مینور دارند
(۱۵-دي-۱۳۹۱ ۰۳:۵۷ عصر)فاطمه68 نوشته است:  سلام. منم همین مشکلودارم اماچون فعلاقصدی برای بچه دارشدن نداریم زیادبهش فکرنمی کردم اماالان واقعانگرانم یعنی راستش ماهردوکم خون بودیم واخرش هم معلوم نشدکه علت اصلی اون چیه.تالاسمیه یانه.چون ازمایش ژنتیک گرون بودومشاورژنتیک خیل خونسربهمون گفت بهتون مجوزعقدمیدیم خیلی دنبالش نبودیم .الان که فهمیدم بچه دارشدن تواین شرایط چقدردردسرداره واقعانگران شدم. نمیدونم چراهیچکس هم تجربه ای دراین زمینه نداره.لطفاکمک کنید.


عزیزم کم خون بودن با تالاسمی مینور فرق داره ها.... اکثر خانوما کم خون هستن با خوردن قرص آهن رفع می‌شه.
نقل قول
ارسال پاسخ

تمامی اظهار نظرهای کاربران صرفا نظرات شخصی آنان بوده و تمامی مسئولیت متوجه اظهار کننده نظر می باشد.




ارسال پاسخ صفحه قبل صفحه بعد ثبت نام